Handicap moteur et grande dépendance : l’aménagement matériel du chez soi

Tugdual Ruellan - - No comment - Envoyer à un ami - handicap

readaptation.couv_-_petit.jpgÀ lire dans Réadaptation de septembre 2008 Handicap moteur et grande dépendance
Le numéro 553 de Réadaptation traite de la grande dépendance provoquée par le handicap moteur. Il a été réalisé avec les principales associations concernées (AFM, APF, CLAPEAHA, Locked-in Syndromme, UNAFTC) et porte sur les personnes lourdement handicapées. Il pose une question essentielle : la grande dépendance chez les personnes handicapées est-elle compatible avec un projet de vie ? Quand le corps ne répond plus, on est tenté de protéger l’individu des aléas de la vie, pour reprendre les paroles d’un auteur. La réponse des milieux associatifs consultés dans ce numéro est cependant que la personne handicapée doit prendre elle-même en main son projet de vie. Elle doit également en avoir les moyens, comme la loi du 11 février 2005 le permet, en instituant le principe de compensation pour des aides humaines et matérielles. Les différents articles examinent comment prendre ces risques d’une vie autonome à travers la vie quotidienne, l’aménagement de l’habitat et le choix à faire entre la vie à domicile et la vie en institution.

L’aménagement matériel du chez soi
article paru dans Réadaptation n°553, septembre 2008
Rédacteur en chef : Jean Savy
> Rédaction : Jawad Hajjam et Tugdual Ruellan
www.onisep.fr

L’aménagement matériel du chez soi

Vous êtes handicapé et souhaitez aménager votre domicile, changer un matériel, solliciter un conseil pour une aide technique… Rêver un autre espace. Comment s’y prendre ? Quelques conseils avec l’équipe du Centre d’exposition permanente d’Eckbolsheim, près de Strasbourg…
Alexis (*) a 15 ans. A la suite d’un accident grave survenu sur la voie publique, il se retrouve handicapé lourdement, se déplaçant en fauteuil électrique. Une tierce personne l’aide dans les actes de la vie quotidienne. La maison ne tarde pas à devenir exiguë d’autant qu’Alexis revendique, à juste titre, le désir d’une vie autonome. « Les parents nous ont sollicités pour repenser l’espace de vie, confie André Haugst, ingénieur conseil au Centre d’exposition permanente d’Eckbolsheim. Avec l’ergothérapeute, nous avons commencé par observer les volumes existants, le mode de vie de la famille, les interventions de la tierce personne puis, nous avons évalué les volumes nécessaires pour le nouveau projet de vie qui se dessinait. » Tout doit favoriser l’épanouissement de la vie familiale, bouleversée par cet accident. « Les espaces doivent aussi être agréables à vivre pour les aidants. Quitte à imaginer, lorsque c’est possible, un logement indépendant pour la tierce personne. »

Rêver son nouvel espace de vie

Alexis est partie prenante de son nouveau cadre de vie qui voit le jour. En fonction de ses besoins, les experts proposent alors des solutions techniques, dans la limite du budget imparti : un élargissement des portes, un agrandissement de la salle de bains, des volets roulants, un contacteur sur la baignoire pour éviter le débordement, une commande à distance de la télévision, une gestion de l’environnement sur ordinateur… « Chaque situation est un nouveau projet. La technologie domotique évolue à la même vitesse que les outils de communication, poursuit André Haugst. Le projet de vie était jusqu’alors figé à l’utilisation technique et technologique du moment. Ce n’est plus le cas aujourd’hui. Pour mieux utiliser, circuler, communiquer, on peut désormais introduire des scénarios dans les différentes installations : je télécommande une ouverture progressive de mes volets à 7 h 45 ; grâce à ma webcam, branchée son ordinateur, j’autorise la communication à la vision de surveillance à distance, le déverrouillage de la porte… La réponse technologique, parfois très simple, doit toujours être au service de l’usager.» Sans oublier d’anticiper sur les évolutions futures de la technologie en réservant par exemple un pré câblage, une gaine vide dans une cloison avec une alimentation en attente. En même temps que se pense le dedans, se dessine le contact avec l’extérieur : « Avec l’ensemble des architectes, bureaux d’étude, fabricants, c’est toute la chaîne de l’accessibilité qui doit être envisagée. » Sans toutefois, stigmatiser l’habitat : « La réflexion pour la grande dépendance et le maintien à domicile nous amène vers des solutions utiles à tous. La maison, l’appartement doivent pouvoir évoluer en fonction de la personne, se transmettre à quelqu’un de valide ensuite. »

Par où commencer ?

La porte d’entrée, pour tout projet d’aménagement, est celle la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il en existe une dans chaque département. Lieu unique, elle « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps ». On vous demandera alors de rédiger votre projet de vie. En cas de difficulté pour écrire ce document, vous pouvez solliciter l’aide d’une personne de votre entourage. La MDPH propose de vous accompagner financièrement dans votre projet. Deux cas de figure se présentent : vous n’êtes pas bénéficiaire de l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP), prestation forfaitaire servant à rémunérer une aide humaine dont le montant est dépendant du taux de handicap. On vous propose alors de remplir un dossier de demande de prestation de compensation du handicap (PCH), nouvelle prestation mise en œuvre depuis la loi de 2005. Si vous en êtes bénéficiaire, il vous faudra alors choisir entre l’ACTP et la PCH, les deux n’étant pas cumulables. « La PCH, explique Hélène Barbey, ergothérapeute au CEP d’Eckbolsheim, est une prestation qui s’adapte aux besoins réels de la personne à partir d’une évaluation individualisée, dans tous les domaines de la vie quotidienne et tous les types d’aides : aide humaine, aide technique, aménagement du logement ou du véhicule, aide animalière… Pour être éligible, il faut justifier d’une incapacité totale à réaliser un acte de la vie quotidienne ou de difficultés graves dans deux activités. » Si vous remplissez les critères pour percevoir la PCH, vous mentionnez alors la nature de votre besoin. Un médecin coordinateur oriente ensuite votre dossier vers la structure concernée. « C’est variable selon les départements, poursuit Hélène Barbey, Dans le Bas-Rhin, c’est le conseil général pour une aide humaine, le CEP pour une évaluation ou un aménagement de logement. Si la personne est en établissement, le dossier PCH est ouvert par l’équipe pluridisciplinaire. S’il s’agit d’une aide technique, une rencontre est proposée au CEP pour choisir et tester. »

Le temps des travaux
Un ergothérapeute se rend à votre domicile pour une évaluation à partir de votre projet de vie. « Le champ des aides techniques évolue très rapidement et s’enrichit sans cesse de nouveaux produits. Nous étudions les améliorations qui peuvent être mises en place. Notre rôle est d’évaluer les difficultés mais aussi d’informer sur ce qui peut améliorer le quotidien. » Un cahier des charges est rédigé comportant diverses préconisations. L’aménagement du domicile sera directement suivi par un technicien en bâtiment. La nouvelle législation liée au code des marchés publics autorise ce technicien à réaliser les devis. Il vérifie qu’il y a bien concordance entre le devis et la préconisation de l’ergothérapeute. Puis, le technicien et l’ergothérapeute identifient les éléments de l’aménagement, retenus au titre du handicap qui vont pouvoir faire l’objet d’un financement, établissent une fiche contrôle sur devis. Le dossier, comportant les éléments de l’ergothérapeute, le devis et la fiche contrôle sur devis est alors envoyée à la MDPH. S’il s’agit d’un dossier PCH, les premiers 1500 € de vos travaux sont pris en charge à 100 %. La moitié seulement sera prise en charge sur le reste jusqu’à une hauteur maximale de 10 000 €. Cette aide peut se renouveler tous les dix ans. La somme restant à charge peut faire l’objet par ailleurs d’aides financières complémentaires auprès du Fonds départemental de compensation, conseil général, Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat, sécurité sociale…

Vous êtes avisé par courrier de l’accord et du montant de participation possible de la PCH. Si vous êtes d’accord avec cette proposition, vous renvoyez le courrier à la MDPH. Vous devrez attendre que la commission des droits et de l’autonomie valide votre dossier avant de commencer les travaux. Comptez x mois avant cette décision finale. À la fin des travaux, l’ergothérapeute ou le technicien bâtiment vérifie la conformité d’usage par rapport aux besoins. Un contrôle est fait au niveau de la facture pour s’assurer de sa correspondance avec le devis initial. Feu vert est donné à la MDPH pour la mise en paiement. « Si la personne ne remplit les critères pour percevoir la PCH, poursuit Hélène Barbey, il est possible de faire une évaluation du logement et une demande de fonds de compensation. Nous sollicitons l’ensemble des organismes financeurs pouvant participer au projet. Le montant de l’aide est alors fonction du montant des revenus. »

(*) : prénom d’emprunt

Tugdual Ruellan.


Développer des Cicat régionaux

Consciente des nouveaux enjeux liés à la mise en œuvre de la loi de février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, la Fencicat, Fédération nationale des centres d’information et de conseil en aides techniques, a engagé dès 2005 une réflexion pour contribuer à une meilleure diffusion de l’information sur les aides techniques, visant ainsi l’amélioration de la situation des personnes handicapées ou personnes âgées en perte d’autonomie et favoriser une meilleure réalisation de leur projet de vie. « La Fédération, explique Jawad Hajjam, directeur du CEP et Cicat d’Eckbolsheim, développe la création de structures régionales d’information-conseil sur les aides techniques et l’accessibilité ou Cicat régionaux. Nous mettons à disposition des personnes handicapées et de leur entourage, un centre d’exposition permanente, pour l’information et le conseil en aides techniques, une équipe de professionnels pour accompagner les personnes handicapées dans la mise en œuvre de leur projet de vie. » Le CEP d’Eckbolsheim est partenaire du projet européen Les Temps pour vivre ensemble (Equal) dont un des objectifs est de mettre à disposition des personnes handicapées les informations nécessaires et valoriser toutes les pratiques positives rendant accessibles les différents aspects de la vie civile.

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