Les aléas de la vie à domicile

Tugdual Ruellan - - No comment - Envoyer à un ami - handicap

1999.01.Declic53.vie_a_domicile.photo.jpgJacques Quintin est atteint de myopathie. Ce combatif père de trois enfants, cherche des solutions aux contraintes que son handicap impose à sa vie de famille. Tenace, il lance un appel à contacts sur son département et, rejoint par une vingtaine d’autres personnes gravement handicapées, il crée Aléas. Les élus locaux n’ont qu’à bien se tenir !

Article paru dans Déclic n°53, janvier 1999
Rédactrice en chef : France de Lagarde
Texte et photo : Tugdual Ruellan

Entre I’hôpital et l’établissement spécialisé, Jacques Quintin a choisi de vivre chez lui, avec Bernadette, sa compagne, et leurs trois enfants, Coline, Melaine et Simon… Un combat qu’il faut renouveler quotidiennement. Myopathe, trachéotomisé en 1989, alors qu’il avait vingt-neuf ans, Jacques doit être ventilé chaque jour. « Sans cesse malade, j’ai vécu des années très difficiles. J’ai repris du poil de la bête à partir de 1993 mais j’ai toujours besoin de quelqu’un à côté de moi, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Je ne tiens qu’une demi-heure sans être ventilé!»

Fidèle au poste
Bon gré mal gré, Jacques réussit à trouver un accompagnement et une infirmière pour la nuit. Bernadette a quitté son emploi et reste fidèle au poste, aux côtés de Jacques. Les choses commentent pourtant à se compliquer lorsqu’ils décident de quitter le centre-ville de Rennes : « L’appartement devenait trop petit. Nous avons alors emménagé dans un lotissement à une quinzaine de kilomètres. Mais on ne trouve plus d’infirmières ici qui acceptent de venir la nuit. Elles ont peur de ne pas être en forme le lendemain et, pour bon nombre d’entre elles, la clientèle de jour suffit ! » Les appelés du contingent apportent un vent d’espoir. Bref, car ils ne restent que neuf mois en service. Après une courte formation, dispensée par une école d’éducateurs, ils accompagnent les personnes handicapées au cours de la journée et donnent un sérieux coup de main : « C’est le neuvième appelé que je rencontre. Avec la suppression du service national, en juin 1999, on ne sait pas très bien ce qui va se passer. » En 1995, certain que son cas ne devait pas être unique. Jacques prend sa plume et écrit a toutes les personnes myopathes d’Ille et-Vilaine qu’il connaît « Les personnes sous contrat emploi solidarité n’avaient pas le droit d’intervenir a domicile: il fallait une association pour satisfaire nos besoins en tierce personne. Je me suis dit que d’autres devaient avoir les mêmes problèmes. » Une vingtaine de personnes se sentent en effet concernées et, ensemble, ils créent Aléas, un groupe de réflexion sur la vie à domicile des personnes lourdement handicapées L’Association des paralysés de France soutient l’initiative et met à leur disposition des locaux et les conseils d’un coordonnateur. Comme Jacques, chaque personne handicapée qui tente de vivre à domicile doit solliciter une multi¬plicité d’intervenants infirmière, tierce personne, aide-ménagère, auxiliaire de vie, garde de nuit, appelé du contingent…

Situations illégales
Les ressources ne permettent pas toujours de faire face aux coûts importants de ces différentes interventions. Résultat : des employés sous-payés ou rémunérés au minimum, des conventions collectives non respectées, des situations parfois illégales… Le conseil général apporte une importante contribution mas qui reste insuffisante pour rémunérer une personne en permanence : « Comment vivre seul à domicile dans ces conditions? A deux, on peut y arriver, en partageant les frais. En couple aussi à condition que le conjoint accepte de pallier l’insuffisance des aides humaines, sans compensation financière! » Lionel, Jean-Philippe, Michel, Philippe et Jacques savent qu’à tout moment, leur situation peut basculer, du fait de l’absence ou de la disparition du conjoint. Leur déficience, qui conduit à une tétraplégie fonctionnelle avec ou sans problème respiratoire, se traduit par un niveau de dépendance majeur pour la toilette, l’habillage, la préparation et la prise des repas ou les déplacements. Mickaelle, l’épouse de Lionel, a dû arrêter de travailler pour pouvoir s’oc¬cuper de lui en permanence. Mais elle ne connaît ni les week-ends, ni les jours de repos et vivre ensemble dans ces conditions met durement la vie du couple à l’épreuve : « C’est un choix, je dois l’assumer. » Les solutions existent pourtant. Comme au Danemark, où différentes personnes, rémunérées par l’Etat, se relaient pour assurer une présence permanente. De son côté, Aléas s’adresse aux élus locaux pour obtenir une allocation compensatrice qui soit équivalente à l’aide d’une tierce personne durant douze heures (jour et nuit). Cette allocation devrait prendre en compte la modulation des besoins comme l’absence du conjoint ou l’aggravation de l’état de santé. Le groupe réclame également la possibilité d’avoir recours à des aides complémentaires pour les personnes trachéotomisées afin qu’elles puissent bénéficier d’une présence permanente. « Légalement, l’aspiration ne peut être effectuée que par des infirmiers. Nous demandons que d’autres personnes soient habilitées à le faire. C’est aussi simple que de changer la couche du. bébé’ !» Aleas souhaite sensibiliser les élus les parlementaires et le grand public sur la spécificité de leur situation, « afin de mettre en œuvre tous les moyens pour que la personne, quelle que soit la gravite de son handicap, puisse avoir le libre choix de son mode de vie ». Tugdual Ruellan

Les Esvad de l’APF pour une vie plus autonome Depuis quelques années, l’Association des paralysés de France a mis en place des Esvad, équipes spécialisées pour une vie autonome a domicile. Si vous êtes concernés par le handicap moteur et souhai¬tez vivre a domicile, ces équipes sont à votre disposition pour vous aider à concrétiser votre projet. Elles sont constituées d’assistantes sociales, ergothérapeutes. conseillères en économie sociale et familiale, animateurs sociaux, médecins, psychologues, responsables de services d’aide humaine, chargés d’insertion professionnelle, secrétaires. « Nous pouvons intervenir pour aider à résoudre des difficultés administratives, juridiques, financières, médicales ou professionnelles. Parfois aussi au niveau de la vie quotidienne : aides humaines, aides techniques, adaptation du logement, questions liées a la vie sociale, affective ou relationnelle. » Dès que votre demande parvient a l’Esvad, une rencontre vous sera proposée avec l’un des professionnels. la rencontre peut aussi avoir lieu à domicile : « Ensemble, nous examinons la situation et nous faisons des propositions de réponse. Bien sûr, tout au long de l’accompagnement que nous proposons, la personne handicapée reste maître de son projet.
Tugdual Ruellan.

Contactez l’APF de votre département ou le siège : 17 bd Auguste-Blanqui, 75013 Paris. Tél. : 01 40 78 69 00
Aléas, 4 allée d’Elven 35000 Rennes
Tél. : 02 99 33 63 94

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